经有一位母亲，看着病危的孩子躺在医院病床，含着泪签下不抢救协议，之后她非常懊悔、自责，泪如雨下，脑袋使劲地撞着墙。
“怎么这么大还像个小孩一样，你看我都不哭，都过去多久了，我知道你不是故意的，别哭了妈。”
孩子哄着母亲，他全身蜕皮，黄色的脓水从眼睛、鼻孔、耳朵中流出，但他依旧坚强，对母亲签下不抢救协议没有一丝憎恨，他便是杨琨琦。
一、噩梦开始
杨琨琦出生于2007年辽宁省本溪市明山区一个普通小镇家庭，父亲是出租车司机，母亲是服装厂工人，家庭不算富裕，但也能够满足一家人生活所需。
杨琨琦从小学习成绩优异，尤其酷爱书法，在2017年9月获得市级书法比赛的金奖。
然而这一家的噩梦却在同年10月13日悄无声息但开始。
那天杨琨琦在课堂上突然感到腹痛难忍，老师起初以为他是着凉，给他喝了些红糖水，又吃些药，但一直不见效果，
之后通知父母，赶紧送他去市中心医院检查，初步诊断是肠胃炎，以为吃点药就能好，这时医生发现杨琨琦一些奇怪的地方，一个10岁的男孩体重居然不到25公斤。然而母亲并没有在意，单纯以为孩子就是挑食。
可在一周后，杨琨琦的身体再次出现状况，且愈发严重，医生在看完他的血常规检测报告后，立马建议去上级医院检查。
二、确诊重症
不久后在沈阳市盛京医院检查出急性髓系白血病，父母难以相信这一诊断结果。急性髓系白血病是最常见的白血病类型之一，常见于老年人，男性受到的影响要大于女性，其特征在于快速增长的异常细胞积聚在骨髓和血液中，从而抑制骨髓的正常造血。
急性髓系白血病患者会感到疲惫、呼吸急促，容易瘀伤和出血，若不及时治疗，通常会在数月、乃至数周内毙命。
杨琨琦在确诊后的第二天便开始接受化疗，一般患者在接受药物治疗后两三天内会有良好效果，让在杨琨琦身上，却丝毫没有变化，第一疗结束后，医生找到杨琨琦到父母，建议给杨琨琦定期输血以延长生命，这等于放弃治疗。
作为父母自然无法接受这样的提议，在父母坚定的要求下，杨琨琦接受第二疗程，父母在医生的指导下购买克拉屈滨。克拉屈滨是治疗急性髓系白血病的一种药物，其成为在体内能被淋巴细胞摄取，干扰DNA的产生，从而导致细胞死亡，以此消灭异常细胞，但其副作用也是显而易见的。
克拉屈滨6500元一支，整个治疗需要用5支，这对一个普通家庭来说是一笔不小的负担。在注射第4支克拉屈滨时，杨琨琦身上出现许多不良反应，皮肤出现硬包块，医生和父母为他捏一把汗。
杨琨琦挺住这强烈的药，但5支克拉屈滨使用后，杨琨琦的病情没有一丝好转，体内但白细胞不但没有下降，反而上涨。
看到此医生再次劝杨琨琦的父母放弃治疗，父母依旧坚持，他们不愿意就此放弃自己孩子的生命，最终医生给出第三个治疗方案，遗憾的是这第三疗依旧没能让杨琨琦病情好转。在沈阳市盛京医院就花去28万的医药费，杨琨琦的父亲不但卖掉县城的房子，还借了外债，就是倾家荡产，父母也要把杨琨琦治好。
三、外地就医
2018年1月4日，四处借钱后一家三口来到河北燕达陆道培医院，准备想办法给杨琨琦做骨髓移植。
起初，杨琨琦的父母提前来到北京，将杨琨琦的资料交到北京大学人民医院，但医院没有收下，其他好几家医院也没有收下，因为杨琨琦的病情复杂，医院不敢收下。连北京的医院都没有办法，可以想象杨琨琦父母内心得多绝望，之后在病友介绍下才来到河北燕达陆道培医院。
入院次日，杨琨琦便接受PICC静脉输液港开始化疗，第一疗结束后，一家人接受医生的建议，回家好好休息，春节过后再做进一步治疗，如果情况好转，就可以进仓骨髓移植。
这一年的春节，一家三口就在外地租房子度过，其他人都享受着新春的喜悦，而他们一家，为孩子的病情担忧，为治疗的医药费发愁。之后不久，杨琨琦的父亲便回老家，继续开车赚钱，毕竟孩子的治疗还需要大把的医疗费用，而母子留在河北照顾孩子，继续接受治疗。
然而，在2月23日，杨琨琦突然心脏疼痛，并开始抽搐，慌张的母亲赶忙将他送往医院，经穿骨检查，杨琨琦的白细胞又增高了，这意味着之前的化疗毫无作用，接着又连续接受三个化疗，可惜病情已久都没有好转。
在接受多次化疗的杨琨琦，如今头发掉光，身体消瘦，仅剩下皮包骨头，他的外表憔悴，正如他后来所说的那样，宛如怪物一般。他曾问母亲：“现在的我如同怪物，你害怕吗？”母亲听了只能抹去眼泪，安抚这备受折磨的孩子。
医院也召开多次研讨会，然而都没有解决方法，这时，医生再次劝说杨琨琦都母亲，放弃治疗。杨琨琦的母亲当然无法接受，她跪下求医生不要放弃，医生思来想去，最后让杨琨琦父母外购一种麦罗塔的药物。
麦罗塔又叫吉妥单抗，适用于治疗急性骨髓性白血病，是唯一一款靶向CD33的急性骨髓性白血病的治疗方法。
该药物含有靶向CD33的单克隆抗体和与之连接的细胞毒素卡其霉素，而CD33是一种在成髓细胞表面表达的抗原，在多达90%的AML患者中都存在，当麦罗塔与CD33抗原结合，可以进入细胞，在癌细胞内释放卡其霉素将其杀死。
然而，麦罗塔是进口药，无比昂贵，比之前的克拉屈滨要贵出十几倍，一支就要95000元，而治疗需要3支，杨琨琦的爷爷和外公都把房子卖了，爷爷奶奶、外公外婆都接住到亲戚家。
2018年5月7日，杨琨琦开始注射麦罗塔，之后各种症状开始凸显，几乎每天，杨琨琦到母亲都要签病危通知书，这通知书如同一把利刃，一次又一次都扎在这位母亲内心，所幸，坚强的杨琨琦挺了过来。医生多次劝她签下不抢救协议，看着自己的孩子越来越虚弱，最后母亲含泪签下。杨琨琦没有责怪母亲，哪怕在签字时，倾听者协议的每一个细节，据杨琨琦的母亲说：“那是我一生最无助的时刻。”
“这是第一次，也是最后一次，不管以后别人说我什么，我都不会再做放弃我儿子的事！”
当大家把一切希望都寄托在麦罗塔上时，上天又给他们泼一身水，把希望之火给浇灭，杨琨琦的病情没有因麦罗塔而好转。在签下不抢救协议后，杨琨琦母亲内心对“负罪感”越发沉重，有一种对自己亲生孩子见死不救的感觉，她不停对哀求医生，请求医生为孩子进行骨髓移植，哪怕是强行移植。
四、走投无路
骨髓移植是治疗恶性血液病的一种方法，通过静脉输注造血干细胞来重建患者正常的造血与免疫系统，但治疗过程相当复杂。
移植前，患者需要做一系列血液与骨髓检查，以便确定适当的预处理方案、移植后原发病的监测及适当干预的策略，同时寻找配型尽可能相同的、且健康的供应者，之后再降移植所用的造血干细胞通过适当处理后回输给经过预处理的患者，但骨髓移植存在着许多并发症。
以杨琨琦现在的状况，成功率很低，伴随的风险相当大，然而已经没有办法了。
面对杨琨琦母亲的哀求，医生决定对杨琨琦进行强行骨髓移植，移植本身费用不小，后期排异的费用更是巨大，杨琨琦留给亲戚照顾，而母亲则出去借钱。好在杨琨琦的事情被社会爱心人士知道，全国各地爱心人士纷纷显出自己的微薄之力，仅在一周的时间就为他筹集40万的治疗费用，社会热心人士的帮助，也让他们更加坚强。
5月25日，杨琨琦做进仓前预处理，6月2日在奶奶的陪同下进仓，11日回输骨髓，次日输入母亲的骨髓。
最初骨髓的选择有父亲和母亲，但母亲觉得自从孩子入院以来，杨琨琦父亲就一直为治疗费用四处奔波，年纪也比较大，自己希望能够为这个家分担一些。
6月27日杨琨琦出仓，状况良好，期间出现的肺部感染也已经恢复，之后有些许肠胃不适，但都在可控范围。
原本以为孩子已经获救，却在5个月之后却迎来晴天霹雳，移植后排异来得异常猛烈，先出现的是肠道排异，肠子就像打了结，如摧心剖肝般的疼痛。
肠道排异使得他根本无法进食，直接被禁食禁水3个多月，只能依靠输液来维持生命。
好不容易肠道排异症状有所减轻，皮肤排异接踵而至，身上起红疹，奇痒无比，全身爆皮奇痒并流黄色的脓水，脚和手的指甲都被脓水顶掉。医生告诉杨琨琦的父母：“不要让孩子挠痒，否则会发生感染，危及生命。”
于是母亲狠下心来用布条绑住孩子的双手，束缚他的行动。但他还是难以忍受，一遍又一遍的用腿往外蹬，被子里到处都是他身上脱落的皮屑。实在忍不了便用各种理由诓骗母亲松绑，一次吃完午饭后，他谎称要侧身睡觉，求母亲松开一只手，母亲心软便答应，布条一松，便一发不可收拾，杨琨琦疯狂的挠痒，直到皮破血流，任凭母亲怎么阻止都没有用，最后母亲喊人过来帮忙，这才阻止了他。
整整94天，原本就瘦骨嶙峋的他体重降到35斤，这让医生和父母无不心惊胆战。但杨琨琦一直都非常坚强，对于自己无法进食的遗憾，杨琨琦就通过看吃播来满足愿望。曾经在病房电视中播放一个节目，一个人钓起几十斤重的鱼，乐观的杨琨琦开玩笑地说：“这条鱼居然比我重。”母亲听了是多么的心酸。
在接受治疗期间，每当感觉状态良好时，杨琨琦都会练习书法，他喜欢书法，练习的时候非常安静、专注，他似乎从中获得无限的快乐，而到自己病情严重时，他也不强迫自己，而是等到下一次状态好之后，把之前欠缺的给补回来。
也正因为他这种坚强的精神，深深的鼓舞了一家人，父母也曾经感叹命运的不公，但杨琨琦的鼓励让他们觉得没有过不去的坎。
五、雨过天晴
终于在3个月后，排异反应有所好转，迫于经济压力，杨琨琦母亲带着孩子回到出租屋，只到门诊拿药维持治疗，这样每月的治疗费也多达3万。随着事情的报道，一家人也受到社会许多人的资助。在水滴公益平台、新浪公益平台都提供帮助，网友们也非常关心杨琨琦。目前杨琨琦都状况良好，他还表示：“自己想要上学，想要学书法，想要和大家一起比心。”
曾经，在一间病房里，儿子对着病重的父亲说：“爸，你放心，哪怕倾家荡产，我也会治好你。”
另一边，父亲对着病重对孩子说：“放心，哪怕你瞎了，爸这双眼睛给你。”父母对孩子对爱是无法衡量的。2022年，有记者想要采访杨琨琦，但电话联系其父母之后被委婉拒绝。
他的父母表示，孩子现在状况尚可，但还是十分瘦弱，一场白血病让他的身体受到了很大程度的伤害，如今的杨琨琦身上依旧有当时抓挠的疤痕，虽然不是很明显，但每每看到，父母还是十分心疼。
因为这样的缘故，他们更不想杨琨琦继续暴露在媒体之前，害怕让他再度想去那段最痛苦最难熬的时光。
在电话那头，杨琨琦的父母对媒体和广大群众表达了感谢，他们深刻的知道，如果不是大家的帮忙，杨琨琦是没有能力完成手术和后续治疗的。
而被问到现状和债务问题的时候，杨琨琦的父亲敦厚的声音中透露出了些许无奈：“总会换完的，只要孩子没事就好。”
据其父母透露，如今杨琨琦已经上学了，不过成绩上他们并没有太多的在意，现在他们唯一的心愿就是孩子平安健康的长大成人。
杨琨琦都故事告诉我们，父母的爱有多伟大，也告诉我，在任何时候都要坚强，就像他一样。
参考资料
[1]心疼！13岁男孩突患“血癌”，禁食4个月骨瘦嶙峋，他却坚持做这件事……；河北青年报；王晓优；2019-05-27
[2]Cladribine；维基百科
[3]吉妥单抗 吉妥珠单抗 麦罗塔；癌症123
[4]骨髓移植；维基百科
